Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Haren, 23 april 2008


Vanochtend heeft Gwen een goed gesprek gehad met Dr. de Langen. Hij had het nieuws ook pas vanochtend gehoord.

Hij heeft ons duidelijk uitgelegd wat de oorzaak van het uitstellen van de operatie is.

Dr. Waterbolk, de thoraxchirurg die Binc gaat opereren, heeft de keuze gemaakt om Binc niet te opereren omdat er op dit moment 4 kinderen met aangeboren hartafwijkingen een operatie afwachten. Dit zijn spoedgevallen en hebben daarom voorrang.

Terwijl ik dit schrijf word ik door Dr. de Langen gebeld, hij geeft nogmaals aan dat hij niet blij is met de gang van zaken. Hij geeft aan dat er al langere tijd een structureel probleem is op de de kinder intensive care en op de de normale IC.

Hij geeft aan dat Binc gezien zijn gevoeligheid voor infecties zo snel mogelijk weer wil inplannen.

Hierover zijn al langere tijd gesprekken gaande met de raad van bestuur, echter met een tot op heden onbevredigend resultaat.

Hij heeft in overleg met Waterbolk vanmiddag besloten om nog geen nieuwe datum te plannen. Er wordt de komende weken bekeken hoe het gaat om de kinder IC en om zodra er ruimte is een operatie te plannen. Dit houdt in dat wij dan op zeer korte termijn opgeroepen kunnen worden.

Omdat Waterbolk nog met vakantie gaat zal het op zijn vroegst gebeuren in de week na pinksteren.

Op dit alles terugkijkend was het beter geweest dat er vanuit het UMCG duidelijker was aangegeven dat er een grote kans zou zijn de operatie zou worden uitgesteld. Gwen en ik zijn er gisteren flink ziek van geweest en proberen nu de normale gang van zaken weer op te pakken.

Wij gaan in ieder geval proberen te genieten van Stijn zijn meivakantie en de komende feestdagen. Misschien zelfs nog wel even een weekje weg.

Ik houdt jullie op de hoogte,


Liefs Johan

GEEN OPNAME

Haren, 22 april 2008


Vanmiddag om 15.30 uur kreeg ik telefoon van het UMCG. De geplande opname gaat niet door omdat er deze week en volgende week geen bedden vrij zijn op de kinder intensive care.

Boosheid, teleurstelling en machteloosheid.

Waarom wij, waarom nu, waarom?

Het antwoord hierop zullen wij wel nooit krijgen.

Wat ons rest is onduidelijkheid en een nog steeds onzekere toekomst.

Morgenvroeg eerst bellen met de behandelende specialist Dr. de Langen, hij was vandaag niet aanwezig. We hopen dat hij nog iets aan deze situatie kan veranderen. Wellicht dat er nog een kleine kans is dat hij hier iets aan kan veranderen.

Ik zal jullie hier uiteraard van op de hoogte houden,


Liefs Johan

24 APRIL OPERATIE

Haren, 12 april 2008


Lieve mensen,


Vandaag lag dan eindelijk de brief van het UMCG op de mat waarin ons wordt verzocht om ons op woensdag 23 april te melden in het UMCG. De operatie zal een dag later plaatsvinden.

De Thoraxchirurg Waterbolk heeft besloten om een uitgebreide operatie uit te voeren waarin Het borstbeen van Binc zal worden doorgezaagd om zo voldoende ruimte te krijgen om het gezwel te verwijderen.

Opgelucht en blij dat wij nu eindelijk weten wanneer Binc van zijn gezwel wordt verlost, tegelijkertijd begint de spanning en onzekerheid weer toe te nemen.

Wij gaan uiteraard uit van een geslaagde operatie zonder complicaties maar toch....

Gwen en ik gaan komend weekend samen een lang weekend naar Barcelona om even bij te tanken en ons op te laden voor de komende zware weken. We weten wat een (langdurig) ziekenhuis bezoek met je gezinsleven doet en willen dat zowel Binc als Stijn hier zo weinig mogelijk onder te lijden hebben.

Ik zal de dagen na de operatie het weblog weer dagelijks bijhouden.


Liefs Johan, Gwen en Kids