dinsdag 27 mei 2008

BINC IS THUIS!!!!!

Haren, 27 mei 2008 16.45 uur


Hallo Allemaal,


Binc is weer thuis en daar zijn wij allemaal verschrikkelijk blij mee. Vanochtend nog even een foto gemaakt, daarna weer wachten, wachten en nog eens wachten.

Maar het was het wachten meer dan waard want Binc mocht naar huis of zoals Binc het zegt: "Binc is beter".

Wij gaan pizza's halen en lekker van elkaar genieten.



Groet Johan.

maandag 26 mei 2008

De drain is eruit

Groningen, 26 mei 2008 16.05 uur

Heel goed nieuws, Binc's drain is vanmiddag verwijderd. Hij loopt (als een dronkeman)weer over op gang en zit nu lekker te spelen in de speelkamer.

Er is vanochtend nog een foto gemaakt waarop is gebleken dat er nogal wat lucht in zijn darm zit en dat het middenrif wat is verhoogt. Hiervoor wordt waarschijnlijk morgen nog een echo gemaakt.

We zijn echt superblij dat het allemaal zo voorspoedig gaat, ik verwacht dat Binc woensdag of donderdag wel weer thuis,

Tot snel,


Groet Johan

zaterdag 24 mei 2008

Nog maar 1 slang te gaan

Groningen, 24 mei 2008, 11.19uur


Vanochtend is het laatste infuus, de catheter en de saturatiemeter verwijderd. Alleen de drain zit er nog in.

Allemaal goede berichten, het gaat beslist de goede kant op. Maandag beslist de thoraxchirurg wat er met de drain gebeurd, spannend. Wij hopen dat hij in de loop van volgende week weer thuis komt.

Binc heeft een kleine zachte voetbal van Stijn gekregen waarmee hij voetbalt in bed. Hij heeft er weinig moeite mee om hem uit bed te schieten.

Vanmiddag gaan we lekker een ijsje eten.

tot de volgende keer



Johan

vrijdag 23 mei 2008

Binc is blij

Groningen, 23 mei 2008 12.00 uur

Na gister een zware dag te hebben gehad gaat het vandaag een stuk beter. Binc is heel blij met de cadeaus die vandaag bij de post zaten. Hij speelt in bed met de mooie auto en ballon.

Gistermiddag knapte hij gelukkig weer wat op, na een lekker slaapje heeft hij wat fruit gegeten en gedronken. Hij is niet meer misseljk en houdt zijn eten nu gelukkig binnen. Binc en Gwen hebben allebei een goede nacht gehad.

Vanochtend is de dosis morfine verlaagt en vanmiddag wordt dit stopgezet. Morgenvroeg wrdt dan de catheter verwijderd.

Vanochtend is het infuus van zijn rechterhand verwijderd. Nij vraagt nu regelmatig: "Binc beter?".

Nog neit helemaal maar het gaat de goede kant op.


Groet Johan

donderdag 22 mei 2008

Spugen

Groningen, 22 mei 2008 11.00 uur

Binc heeft een onrustige nacht gehad, alles wat er in gaat komt er ook weer uit. Dit is waarschijnlijk het gevolg van het afbouwen van de morfine.

De artsen bekijken nu of hij iets tegen de misselijkheid kan krijgen. Hij is waarschijnlijk in de loop van de dag van morfinevrij en dan zou het beter moeten gsan.

Binc doet het super is nu niet heel vrolijk en zet zich bij tijd en wijle flink af tegen zijn ouders maar dat nemen we graag op de koop toe.

Het liefst ruilde ik direct met hem van plek zodat hij weer lekker kan spelen en ravotten.

Tot snel,

Johan

woensdag 21 mei 2008

Binc is terug op zaal

Haren, 21 mei 2008 15.30 uur


Vanochtend om 11.30 uur is Binc weer teruggegaan naar zijn eigen kamer op L1. Binc heeft een goede nacht gehad en liet zich als hij wakker werd goed troosten door de verpleging. Hij lag vanochtend bij onze binnenkomst al wat hoger op zijn kussen en had net wat gedronken en yoghurt gegeten.

Hij heeft al weer wat meer kleur in zijn gezicht en is al flinke periodes redelijk goed wakker. Hij drinkt goed en heeft net zijn eerste snoepje gehad (bedankt janneke). De artsen willen de morfine af gaan bouwen en daarvoor in de plaats wat andere pijnstilling gaan geven.

Als het een beetje meezit heeft hij morgen alleen nog de slangen van de drain aan zijn lijf zitten en is de rest dan alweer verdwenen.

Binc geeft zich bij tijd en wijle goed over aan zijn ziekte maar wil het liefste bij papa in de auto naar huis. Iets waar hij natuurlijk helemaal gelijk in heeft. We hopen dat her herstel goed doorzet en dat hij weinig terugslag krijgt.

Tot later,

Johan

dinsdag 20 mei 2008

Binc's bal "The Movie"

Haren, 20 mei 2008 - 21.15 uur


Gwen en ik zijn weer thuis. Het voelt raar en niet goed om naar huis te rijden terwijl je zoon alleen in het ziekenhuis ligt maar we mogen er na 8 uur niet meer op de IC zijn.

Binc was vanmiddag behoorlijk misselijk en had ook nog wel wat pijn, waarvoor hij wat extra morfine heeft gekregen. Toen wij vanavond weggingen lag hij heerlijk te slapen en ging het zichtbaar beter met hem. We hopen dat hij morgen naar L1 mag. De artsen en verpleging zijn erg tevreden over zijn herstel tot nu toe.

Voor de echte liefhebbers heb ik een flimpje geupload van het gezwel wat Dr. Waterbolk heeft verwijderd.


Tot morgen,

Groet Johan en Gwen.



Binc is "wakker"

Groningen 20 mei 2008, 15.35 uur


Binc is om 15.00 van de beademing gehaald en ademt weer volledig zelfstandig.

Hij is nog erg suf en valt nog regelmatig in slaap. Hij geeft wel aan dat hij graag uit bed wil(held) en dat hij pijn heeft hij krijgt hiervoor extra pijnstilling). Door de tube heeft hij nog wat moeite met praten.

De artsen zijn nog steeds tevreden, we hopen dat hij morgen weer terug mag naar de L1. Afhankelijk van zijn toestand horen we morgenvroeg of hij naar de highcare-afdeling gaat of naar zijn eigen kamer.

Het is knap heftig om mijn grote vent aan zoveel slangen en apparaten te zien liggen. We worden geweldig opgegevangen en zeer goed voorgelicht. Top.

Vanavond meer, groet Johan.

Binc is (uit) OK


Haren, 20 mei 2008 - 12.00 uur

Binc is weer van de OK af. De artsen zijn tevreden.

Er is een gezwel ter grote van een vuist verwijderd, deze zat grotendeels om de middenrifzenuw heen. Deze zenuw zorgt oa voor de ademhaling.

Deze zenuw was hier niet onverdeeld blij mee met als gevolg dat Binc nu aan de beademing ligt. Dit is niet verontrustend. Er zijn 2 drains ingebracht voor het afvoeren van wond- en evt. lymfevocht. Binc wordt nu nog slapend gehouden.

Wij gaan zo naar het ziekenhuis om er bij te zijn als Binc wakker wordt.

Jullie horen straks meer.


PS: we zijn erg blij en opgelucht dat we dit achter de rug hebben en hopen dat het verdere herstel zonder complicaties zal verlopen.

Kamernummer Binc

Het postadres van Binc is:


Universitair Medisch Centrum Groningen,
Wieringa B.
L1 kamernummer 58
Postbus 11120
9700 CC Groningen


Hij ligt vanavond op de Intensive Care. Maar als hij terugkomt op zijn kamer is het leuk als er wat kaartjes hangen.


groet johan

maandag 19 mei 2008

onder het mes


Haren, 20 mei 2008 - 9.00 uur

Binc ligt op de operatietafel. Eindelijk. Gwen en Binc hebben een goede nacht gehad. Binc kreeg vanochtend een dormicum waar hij nogal lacherig van werd, zoals op de foto wel is te zien.

Binc is bij mij op de arm naar de OK gegaan. Het inslapen op de OK ging ook prima


Voor de rest is het wachten, wachten en nog eens wachten


johan

Bijna



Haren, 19 mei 2008-21.45 uur

Hallo allemaal,

Binc is vanochtend goed gehumeurd naar het ziekenhuis vertrokken zoals jullie op de foto goed kunnen zien. Hij heeft vandaag een prima dag gehad, lekker gespeeld, geslapen en gegeten.

Gwen heeft vanmiddag met Dr. Waterbolk gesproken over de operatie van morgen. Binc gaat om 8 uur op de tafe. Hij weet nog niet hoe lang het gaat duren maar gaf wel aan dat het enige tijd gaat duren. Ik ga zelf uit van een uur of 4.

Hij heeft verder nog een vrij technisch verhaal gehouden over de operatie waar ik later nog wel op terugkom.

Morgenvroeg brengen wij Binc samen naar de OK en daarna begint het ellendige wachten. Op advies van de Waterbolk zullen wij dit thuis doen, gelijk na de operatie zal hij ons bellen.

Ik zal mijn best doen om zo snel mogelijk hierna even bij te schrijven op het weblog.


Liefs Johan

Maandag = Opnamedag

Maandag 19 mei 2008


We zijn gepakt en gezakt en staan klaar om naar het ziekenhuis te vertrekken. Stijn heeft Binc vanochtend voor hij naar school ging een dikke knuffel gegeven en hij gaat vandaag een mooie tekening voor hem maken.

Binc is onverstoorbaar en doet wat hij altijd doet, veel plezier maken. hij heeft gisteren zijn koffer met speelgoed ingepakt en heeft zich er min of meer bij neergelegd dat hij toch echt naar het ziekenhuis moet.

Hij wil graag met mama's auto naar het ziekenhuis maar dat gaat als het aan mij ligt niet gebeuren.

We zullen jullie vandaag en de komende tijd zoveel mogelijk via dit weblog op de hoogte houden.


Groet Johan

vrijdag 16 mei 2008

Nieuwe opname MAANDAG 19 MEI!!!


Haren, 16 mei 2008


Hallo allemaal,

Sneller als wij hadden verwacht is er een nieuwe operatie gepland. Gistermiddag viel er een brief van het UMCG op de mat waarin ons werd verzocht om ons maandag a.s. te melden. De operatie gaat dinsdag plaatsvinden.

We hopen dat alles deze keer wel doorgaat.

Hoe vervelend het ook was dat de vorige opname niet doorging, van de meivakantie met het fantastische weer hebben wij als gezin enorm genoten.

We proberen Binc een beetje voor te bereiden op alles wat er komen gaat. Gisteravond was het allemaal nog "Nee, nee, nee ziekenhuis" en " nee dokter", vanochtend bij het ontbijt gaf hij al aan dat in het ziekenhuis " de bal" er uit gaat. Ik had deze week al een kinderboek gekocht voor Binc (en Stijn) met de titel " de koning van het ziekenhuis" om ze wat voor te bereiden op alles wat er komen gaat. Wij hebben er alle vertrouwen in dat onze koningen zich hier goed door heen slaan.

Wij gaan dit weekend nog lekker van elkaar genieten en met een positief gevoel de komende tijd tegemoet.


Wij houden jullie op de hoogte,

Liefs Johan

woensdag 23 april 2008

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Haren, 23 april 2008


Vanochtend heeft Gwen een goed gesprek gehad met Dr. de Langen. Hij had het nieuws ook pas vanochtend gehoord.

Hij heeft ons duidelijk uitgelegd wat de oorzaak van het uitstellen van de operatie is.

Dr. Waterbolk, de thoraxchirurg die Binc gaat opereren, heeft de keuze gemaakt om Binc niet te opereren omdat er op dit moment 4 kinderen met aangeboren hartafwijkingen een operatie afwachten. Dit zijn spoedgevallen en hebben daarom voorrang.

Terwijl ik dit schrijf word ik door Dr. de Langen gebeld, hij geeft nogmaals aan dat hij niet blij is met de gang van zaken. Hij geeft aan dat er al langere tijd een structureel probleem is op de de kinder intensive care en op de de normale IC.

Hij geeft aan dat Binc gezien zijn gevoeligheid voor infecties zo snel mogelijk weer wil inplannen.

Hierover zijn al langere tijd gesprekken gaande met de raad van bestuur, echter met een tot op heden onbevredigend resultaat.

Hij heeft in overleg met Waterbolk vanmiddag besloten om nog geen nieuwe datum te plannen. Er wordt de komende weken bekeken hoe het gaat om de kinder IC en om zodra er ruimte is een operatie te plannen. Dit houdt in dat wij dan op zeer korte termijn opgeroepen kunnen worden.

Omdat Waterbolk nog met vakantie gaat zal het op zijn vroegst gebeuren in de week na pinksteren.

Op dit alles terugkijkend was het beter geweest dat er vanuit het UMCG duidelijker was aangegeven dat er een grote kans zou zijn de operatie zou worden uitgesteld. Gwen en ik zijn er gisteren flink ziek van geweest en proberen nu de normale gang van zaken weer op te pakken.

Wij gaan in ieder geval proberen te genieten van Stijn zijn meivakantie en de komende feestdagen. Misschien zelfs nog wel even een weekje weg.

Ik houdt jullie op de hoogte,


Liefs Johan

dinsdag 22 april 2008

GEEN OPNAME

Haren, 22 april 2008


Vanmiddag om 15.30 uur kreeg ik telefoon van het UMCG. De geplande opname gaat niet door omdat er deze week en volgende week geen bedden vrij zijn op de kinder intensive care.

Boosheid, teleurstelling en machteloosheid.

Waarom wij, waarom nu, waarom?

Het antwoord hierop zullen wij wel nooit krijgen.

Wat ons rest is onduidelijkheid en een nog steeds onzekere toekomst.

Morgenvroeg eerst bellen met de behandelende specialist Dr. de Langen, hij was vandaag niet aanwezig. We hopen dat hij nog iets aan deze situatie kan veranderen. Wellicht dat er nog een kleine kans is dat hij hier iets aan kan veranderen.

Ik zal jullie hier uiteraard van op de hoogte houden,


Liefs Johan

zaterdag 12 april 2008

24 APRIL OPERATIE

Haren, 12 april 2008


Lieve mensen,


Vandaag lag dan eindelijk de brief van het UMCG op de mat waarin ons wordt verzocht om ons op woensdag 23 april te melden in het UMCG. De operatie zal een dag later plaatsvinden.

De Thoraxchirurg Waterbolk heeft besloten om een uitgebreide operatie uit te voeren waarin Het borstbeen van Binc zal worden doorgezaagd om zo voldoende ruimte te krijgen om het gezwel te verwijderen.

Opgelucht en blij dat wij nu eindelijk weten wanneer Binc van zijn gezwel wordt verlost, tegelijkertijd begint de spanning en onzekerheid weer toe te nemen.

Wij gaan uiteraard uit van een geslaagde operatie zonder complicaties maar toch....

Gwen en ik gaan komend weekend samen een lang weekend naar Barcelona om even bij te tanken en ons op te laden voor de komende zware weken. We weten wat een (langdurig) ziekenhuis bezoek met je gezinsleven doet en willen dat zowel Binc als Stijn hier zo weinig mogelijk onder te lijden hebben.

Ik zal de dagen na de operatie het weblog weer dagelijks bijhouden.


Liefs Johan, Gwen en Kids

dinsdag 4 maart 2008

binc voor de vierde keer opgenomen

binc is vandaag dinsdag 4 maart weer opgenomen in het Umcg met een beginnende longontsteking.

maandag 7 januari 2008

Happy New Year: eindelijk duidelijkheid

hallo allemaal,

ook namens vrouw en kinderen iedereen een gezond 2008 gewenst.

Vandaag voor controle geweest en eindelijk het langverwachte O-woord gehoord.

binc staat op de planning voor een borst operatie. Deze zal waarschijnlijk plaatsvinden in maart.

Ik laat jullie heel binnenkort even het hoen wat weten

groet johan