woensdag 31 oktober 2007

Binc is behandeld

Eindelijk maar toch.

Vanochtend (woensdag) is Binc om 8.45 uur is Binc de OK binnengereden. Om 10.30 uur zat hij op zijn eigen kamer al lekker een flesje melk te drinken. Hij heeft ook al weer flinke babbels en hobbelt al weer lekker over de gang.

De behandeling is goed verlopen, het is nu wachten tot hij koorts krijgt. Het gezwel in zijn nek is veel kleiner geworden.

De brandweer komt vanmiddag langs in de hal van de kinderafdeling, we hopen dat we hem nog even mee naar beneden mogen nemen.

Het geeft ons allebei een heel goed gevoel dat er nu eindelijk een start is gemaakt met zijn behandeling. We hebben erg veel vertrouwen in de Dr. de Langen en hopen dat we binnenkort een 'gezonde' Binc mee naar huis kunnen nemem en ons gezinsleven weer op kunnen pakken.

Het is een erg onplezierig gevoel dat je gezin in tweeen is gebroken en dat je je als ouder niet op kunt splitsen. Gelukkig reageert zowel Stijn als Binc goed op de huidige situatie, we hopen niet dat we een terugslag krijgen als Binc weer thuis is.

Voorlopig gaan we uit van een spoedig herstel van Binc,


tot later,


Johan

maandag 29 oktober 2007

woensdag of donderdag operatie


Hallo,

We hebben vanmiddag eindelijk met de kinderchirurg de Langen gesproken die Binc gaat behandelen. We horen morgen (dinsdag) of Binc woensdag of donderdag wordt geopereerd.

Hij heeft besloten om eerst alleen het gezwel in zijn nek te behandelen. Dit zal gebeuren door middel van het uitzuigen van vocht uit de cystes en het daarna toedienen van het medicijn/bacterie.

Het is een vrij eenvoudige ingreep die binnen een half uur is afgerond.

Het is de bedoeling dat Binc ziek wordt en koorts krijgt. De cystes zullen door de onsteking gaan opzwellen. dit zal ongeveer een week duren. Na een week moet dit afnemen en is als het goed is de zwelling verminderd/verdwenen.

Het is nog niet helemaal duidelijk wanneer we weer met Binc naar huis mogen.

Ik zal in het volgende blog nog vertellen waarom het gezwel in zijn borst pas in een later stadium zal worden verwijderd.

De arts gaf ons een zeer goed gevoel en gaf duidelijk aan wat de ziekte inhoudt. Hij gaf duidelijk aan de het gezwel niet kwaardaardig is en ook nooit zal worden.

Ik hou jullie op de hoogte.


Liefs johan


PS: de foto is gemaakt in het peuterbad op de afdeling

vrijdag 26 oktober 2007

BINC houdt nog steeds van KAARTEN

Lieve mensen,


Namens Binc (en onszelf uiteraard) willen we jullie nog bedanken voor de enorme hoeveelheid kaarten, tekeningen, kado's en de hele lieve teksten. Dit alles heeft ons enorm gesteund, woorden schieten tekort om aan te geven hoeveel dit voor ons betekend.

Maar zijn nieuwe kamer is nu nog wel heel kaal en leeg. Wij zouden het leuk vinden als jullie ons weer willen verblijden met wat post.

Adresgegevens:

Universitair Medisch Centrum Groningen,
Wieringa, Binc
L1 kamer 61
Postbus 11120,
9700 CC Groningen.

UMCG in plaats van LIMBURG

Hallo,

Gwen had vanochtend 4 specialisten aan het bed staan die gezamenlijk hebben besloten dat Binc opgenomen blijft totdat hij wordt geopereerd. Begin volgende week gaan de betrokken specialisten een behandelplan opstellen en een datum prikken. Ze opereren op dinsdag en donderdag. We hopen dat hij donderdag a.s. geopereerd kan worden.

We hadden ons verheugd op een weekendje limburg samen met de jongens, dit zit er helaas niet meer in. Stijn is samen met Jan en Bettie naar limburg vertrokkken. Zijn thomas de trein weekend gaat gelukkkig wel door.

De spanning begint voor de operatie begint al flink toe te nemen. We zijn wel blij dat er nu snel duidelijkheid komt. Het is wel duidelijk gezien de grootte van het gezwel dat het een ingrijpende operatie wordt. Ik heb enkele afdrukken gekregen van de MRI die ik nog even moet laten scannen en bloggen zodat jullie ook een indruk krijgen van hetgeen er zich in Binc bevindt.

Binc is op het moment stabiel, hij is koortsvrij en ik heb het idee dat de tumor niet veel groter wordt. Hij ligt inmiddels op de afdeling kinderchirurgie, hier zal hij blijven tot hij naar huis gaat. Nieuwe afdeling is nieuw speelgoed dus hij vermaakt zich goed.

Als jullie op bezoek willen komen bel dan op mijn mobiel 06-50886068 of mail even naar johanwieringa@home.nl. Als ik niet opneem laat even een berichtje achter dan neem ik even contact op.

Ik wens jullie allemaal eem prettig weekend,

Liefs Johan

donderdag 25 oktober 2007

Uitslag MRI

Hallo lieve mensen,

Gwen en ik hebben vanmiddag samen met de kinderchirurg in opleiding de beelden van de MRI bekeken. Dit was toch wel even schrikken, het gezwel begint aan de onderzijde van de linkerlong en eindigt in zijn hals. Het gezwel is opgebouwd uit verschillende cystes bestaande uit verwijdde met vochtgevulde lymfevaten.

Je wordt enorm geconfronteerd door de beelden van de MRI. Er zit iets heel groots in zijn lichaam wat daar niet hoort te zitten. Naar aanleiding van de MRI heeft de kinderarts besloten om een operatie te plannen. Dit zal zeer waarschijnlijk komende week of de week erop gebeuren. Ze moeten kijken of het beoogde operatieteam ( 2 of meer specialisten) beschikbaar is.

Binc mag vandaag nog niet naar huis. Binc heeft vanmiddag wat koorts gekregen, dit in combinatie met een snelgroeiend gezwel en een luchtpijp die in de verdrukking zit, heeft de kinderchirurg, in overleg met prof. dr. van der Laan (KNO arts), er toe doen besluiten om hem in ieder geval nog een nachtje te houden. Morgen zullen ze opnieuw kijken hoe hij ervoor staat. We hopen dat hij nog thuis kan blijven tot de oproep voor de operatie komt.

Binc houdt zich kranig. Ik vraag me regelmatig af wat er in dat mooie hoofdje van hem omgaat. Er gebeurd zoveel in zijn leven, ziekenhuis in en uit, regelmatig naar de huisarts, in een spijlenbed van de ene naar de andere afdeling en van de kinderchirurg naar de kno-arts en weer terug. Hij laat het allemaal gebeuren en zegt ook nog netjes "dag dag dokter". Zijn kracht en vrolijkheid geeft mij de kracht om positief te blijven en de komende zeer zware periode in te gaan.

Ik hou jullie op de hoogte,

Liefs Johan.


PS: Binc ligt nu op kamer 2 op M1 (ik weet alleen niet hoelang)

maandag 22 oktober 2007

Woensdag 24 oktober nieuwe opname

Hallo,

We zijn vandaag met Binc naar de polikliniek kinderchirurgie geweest. Na een klein onderzoek en wat overleg is besloten om Binc zo snel mogelijk te behandelen.

De MRI is nu vastgesteld op donderdagmorgen om 08.00 uur. We moeten ons op woensdagmiddag al melden. De MRI vindt plaats onder narcose. De MRI duurt ongeveer 3 kwartier. Als alles goed gaat mogen we Binc in de loop van de dag weer meenemen. We hopen snel na de MRI duidelijkheid te krijgen over de operatiedatum.

De bobbel in zijn hals groeit nog steeds en hij begint er ook steeds meer last van te krijgen.

De geplande operatie bestaat eigenlijk uit 2 behandelingen waarvoor 2 chirurgen noodzakelijk zijn. De Thoraxchirurg verwijderd het gezwel uit de borstholte en de kinderchirurg behandelt het gezwel in zijn nek.

Deze kinderchirurg, dr. de Langen, is gespecialiseerd in het behandelen van kinderen met een lymfangioom (lymfevat-gezwel). Dit houdt in het kort in dat er vocht uit het gezwel wordt gezogen en er een medicijn in wordt gespoten dat er voor zorgt dat de vaten aan elkaar gaan plakken zodat er zich geen vocht kan verzamelen.

Ik hou jullie op de hoogte.

Groet Johan.

zondag 21 oktober 2007

woensdag 17 oktober 2007

Update woensdag 17 oktober

Het gaat goed met Binc, hij heeft dikke lol op de creche haalt thuis ook de nodige boevenstreken uit.

We zijn afgelopen vrijdag nog even flink geschrokken. Gwen constateerde een bobbel in zijn hals. Via de huisarts weer bij de oncoloog beland.

De oncoloog was echter geheel niet verontrust, in tegenstelling tot ons. De diagnose blijft zoals eerder vastgesteld. Er is nu wel gelijk een datum voor de MRI geprikt. Binc wordt 8 november opgenomen, een dag later volgt de MRI. Daarna wordt de operatie vastgesteld.

Dinsdag was hij Gwen aan het helpen in de tuin en heeft hij een natuurstenen drempel gekopt. De drempel heeft gewonnen met als gevolg een kleine snee op het voorhoofd. Dus weer naar de huisarts, hij is nu een paar zwaluwstaarten, een enorme pleister en nog een litteken rijker.

Tot overmaat van ramp kwamen we er ook nog achter dat de bobbel zich enigzins uitbreidt naar zijn rug/nek. We kijken het de komende de dagen nog even aan.

Ondanks dit alles gaat het met ons allemaal best goed.


Tot de volgende keer,


Groet Johan

vrijdag 5 oktober 2007

BINC HEEFT GEEN KANKER!!!!

Wij zijn heel erg blij en opgelucht want de oncoloog heeft ons net verteld dat Binc geen kanker heeft. Dit hebben ze vast kunnen stellen aan de hand van het laatste stukje weefsel.

Binc heeft een goedaardig ruimte innemend gezwel van een soort van wildgroei van lymfevaten die zich als een ballon hebben gevuld met vocht. Dit gezwel moet operatief worden verwijderd. Deze zware operatie zal door de kinderchirurg en de thoraxchirurg worden uitgevoerd.

Het is nu wachten (4-8 weken) op een oproep voor een MRI. Daarna zal een operatiedatum worden gepland.

Er is een enorme last van onze schouders afgevallen.

Wij gaan met een heerlijk gevoel het weekend in en gaan nu lekker van de jongens en het herfstzonnetje genieten.


Groet Johan

donderdag 4 oktober 2007

Donderdag 4 oktober

Hallo Allemaal,

Even een kleine update. Binc doet het uitstekend, hij heeft zelf het minste last van zijn ziekte. Zijn omgeving heeft het wat dat betreft een stuk zwaarder. Ik heb het gevoel dat er continu een donkere wolk boven mij zweeft waarvan ik hoop dat deze snel plaats maakt voor een mooi zonnetje.

Binc is deze week al weer 2 keer naar de creche geweest. Hij was