dinsdag 13 oktober 2009

Diagnose: Trisomie 13

We hebben vanmiddag zoals verwacht de bevestiging gekregen dat Jip een zeldzame chromosoomafwijking heeft genaamd Trisomie 13.

Zoals ik al eerder heb geschreven hebben deze kinderen geen overlevingskans en zullen kort na de geboorte komen te overlijden.

In het geval van Jip houdt dit hij geen extra zuurstof meer krijgt, de infusen en de voedingssonde worden verwijderd en van de bewakingsmonitor wordt afgehaald.  Dit alles houdt in dat Jip niet meer op de Intensive Care hoeft te blijven.

Het goede nieuws hiervan is dat Jip met ingang van woensdag bij ons op de kamer op de kraamafdeling komt.  Verder wordt alles in het werk gesteld om ons aan het eind van de week Jip mee naar huis te laten nemen. Zodat wij samen met de jongens nog kunnen genieten van onze stoere vent en in een vertrouwde omgeving afscheid kunnen nemen. 

Jip's levensverwachting is niet bekend, de verwachting is echter niet dat dit erg lang gaat duren.

Ik ga proberen nog wat foto's toe te voegen. Tot morgen,


Liefs Johan

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Lieve Gwen, Johan, Stijn en Binc,

Sterkte voor de nu en de komende tijd. Geniet van jullie ventje zolang het nog kan.
We hebben hier geen woorden voor.

Liefs Anneloes, Bram, Gerwin en Annemieke

Anoniem zei

Mooie lieve woorden vallen in het niet bij dit bericht

Wij wensen jullie veel sterkte in deze tijd mocht er iets zijn waarmee we jullie kunne bijstaan aarzel niet en zeg het gewoon

liefs
Monique,Dick Joly en Luna