woensdag 26 september 2007

BINC IS WEER THUIS!!!!

Hallo,

Het is nu 12.20 uur en wij hebben samen met Binc Stijn van school gehaald. Het is een volstrekt onwerkelijk gevoel om hem weer thuis te hebben.

We hebben vanochtend om 10.30 uur een gesprek gehad met de oncoloog. Ze had goed nieuws en slecht nieuws. Het goede nieuws spreekt voor zich. Het slechte nieuws is dat de specialisten in het UMCG nog geen idee hebben wat hij heeft. Er worden weefsels opgestuurd naar verschillende specialisten in de Verenigde Staten, de uitslagen hiervan zouden nog wel 6 weken kunnen duren. Ook over de uitslag hiervan is nog niets te zeggen, dit kan varieren van heel goed tot heel slecht. Wij durven voorlopig alleen nog maar te dromen van het eerste.

Wij hebben volgende week vrijdag een gesprek met de oncoloog op de polikliniek kinderoncologie om Binc even te onderzoeken. Waarschijnlijk is er dan nog geen nieuws.

Voorlopig gaan we even genieten van onze kerels en van elkaar.

Ik zal vanavond nog een blog plaatsen om even terug te kijken op 12 dagen UMCG.


Heel veel liefs Johan & Gwen

dinsdag 25 september 2007

No news and Good news

Hallo allemaal,

Ik schrijf dit stukje met gemengde gevoelens. ik baal enorm omdat wij net te horen hebben gekregen dat de patholoog-anatoom op basis van de huidige resultaten geen uitslag kan geven. Hij heeft besloten om enkele nieuwe tests uit te voeren. Dit betekend weer 5 werkdagen wachten. Er is zelfs kans dat er nog meer tests door meerdere specialisten van andere ziekenhuizen moeten worden uitgevoerd. Ze kunnen nog steeds niet bepalen wat voor weeefsel het is. Ik heb binnenmonds al heel wat afgevloekt. Gelukkig is Binc stabiel en gaat hij gelukkig niet achteruit.

Ik ben wel heel blij met het gesprek wat wij net hebben gehad met de zaalarts. Binc wordt morgenvroeg in het team besproken en mag zeer waarschijnlijk de uitslag thuis afwachten. Er is op het moment geen enkele medische noodzaak om hem langer vast te houden.

Blijven duimendraaien dus, we zien Binc graag even thuis ook al weten wij dat dit dit maar tijdelijk is. Het zal zeker niet zijn laatste ziekenhuis bezoek zijn.

Iedereen bedankt voor het meeleven vandaag,


Liefs Johan en Gwen

Dinsdag D-Day

Het is zover we krijgen straks de uitslag van de arts(en). Gwen en ik hebben net samen gegeten en het koste ons allebei moeite om een hap door onze kelen te krijgen.

Ik weet op dit moment even niks te schrijven,

Tot straks,


Johan

maandag 24 september 2007

Binc en Stijn op YouTube

Hallo allemaal,

Binc en stijn hebben hun debuut gemaakt op youtube. Jullie kunnen dit filmpje bekijken door rechtsboven op de pagina op het filmpje te klikken.

Dit filmpje is gisteravond gemaakt nadat Binc alle slangen en draden kwijt was.


Groet Johan

Maadag 24 september

Ik heb de afgelopen nacht lekker naast Binc geslapen, we werden allebei rond 7 uur wakker. Samen de fles melk opgehaald bij de voedingsassistente en deze heeft hij heerlijk bij mij op schoot leeggedronken.

Het is een heerlijk gevoel om je kind weer op te kunnen pakken en te kunnen knuffelen(voor zolang als Binc het toelaat).

Binc heeft goed in de gaten dat hij zijn vrijheid weer terug heeft, hij is de hele ochtend op stap. Hij probeert alle trapauto's en trekkers en heeft ook nog een voorstelling van de poppenspeelster bijgewoond.

Hij is ook weer aangekomen en begint zijn oude eetlust weer wat terug te krijgen. Zijn conditie gaat flink vooruit. Als ik niet wist dat hij een tumor had zou ik hem nu nog meenemen naar huis.

Gwen heeft vandaag een gesprek gehad met de dietiste en een afspraak gemaakt met de maatschappelijk werker. Het lijkt erop dat ze ons voorlopig nog niet laten gaan.

Alles wijst erop dat we morgen uitslag krijgen. Ik merk aan mijzelf dat de spanning toeneemt. Aan de een kant wil ik het niet weten en genieten van Binc zoals hij nu is aan de andere kant weet ik dat hij ernistig ziek is en dat wij allen een zware tijd tegemoet gaan.

De levensvreugde en de lach op het gezicht van Binc geven mij de kracht om positief te blijven, hij mag van zijn vader niets anders verwachten.

Wederom iedereen bedankt voor de stapel die wij zowel in het ziekenhuis en thuis ontvangen.

Tot morgen,


Johan

zondag 23 september 2007

Hoera, de drain mag er uit!


Hallo allemaal,

Het is vandaag zondag en vandaag(nu) gaat de drain er uit, Gwen heeft het goede nieuws net doorgebeld. De thoraxchirurg heeft vanochtend eindelijk besloten om de drain te verwijderen, iets wij eigenlijk gister al op hadden gehoopt.

De dosering van de morfine is verminderd en om zes uur vanmiddag is hij van alle slangen verlost en kan hij weer vrij bewegen. Wij zijn hier echt heel blij mee. Buiten schijnt de zon en gelukkig doet hij dat vandaag ook in het ziekenhuis.

Het spijt me dat ik gisteren niks heb geschreven maar door de drukte, redelijk veel bezoek (thuis en in het ziekenhuis) en de donorrally in het ziekenhuis, is het er niet van gekomen.

Zaterdag bij de weging bleek Binc 700 gram te zijn afgevallen. De consequentie hiervan is dat als hij zondag niet zwaarder is geworden hij een sonde krijgt.
Dit bracht bij Gwen nogal wat spanning en stress te weeg. Gwen heeft hem gister volgestopt met alles wat hij maar lekker vindt en het resultaat mag er zijn, hij is 300 gram aangekomen.

Ik heb vanochtend een glimlach op mijn gezicht en ga optimaal genieten van deze "Super Sunday".

Ik slaap vanavond in het ziekenhuis en probeer als Binc slaapt nog even wat te schrijven.


Liefs Johan.


niet aankomt

vrijdag 21 september 2007

Iedereen vrolijk!!!!!



Hallo,


Vandaag alleen maar goede berichten. Binc krijgt geen antibiotica meer omdat hij al een paar dagen koortsvrij is.

Binc is vandaag in een opperbeste bui, hij zit weer rechtop en brabbelt er weer lustig op los. Hij heeft inmiddels bijna een doos aarbeien achter de knopen en heeft zelf heel goed meegeholpen met het openen van de stapel post.

De kinderoncoloog Tamminga is nog even langs geweest om te kijken hoe het met onze kerel ging, hij viel prompt in slaap. Er is een hele kleine kans dat wij vandaag nog uitslagen krijgen. Het weekend horen wij zeker niets dus het wordt maandag, dinsdag of misschien wel woensdag.

De thoraxchirurg bekijkt vandaag nogmaals of de drain kan worden verwijderd. Het zou leuk zijn want er zijn allemaal leuke dingen te doen in het UMCG. De donorrally finisht dit weekend in het UMCG, hier zijn allerlei leuke activiteiten aangekoppeld. Wij hopen samen met de jongens hier van te kunnen genieten.

Ik plaats vanmiddag nog wat foto's van Binc en Stijn. Als jullie nog leuke foto's hebben stuur ze dan even naar me door.

Ik wens jullie allemaal alvast een prettig weekend,

Carpe Diem,


Liefs Johan.

donderdag 20 september 2007

1000 maal dank!!!!!


Lieve, lieve Allemaal,

Wij hebben net weer een stapel post ontvangen. Het is het leukste maar ook meest emotionele moment van de dag. Ook de reacties op het weblog vinden we erg fijn om te lezen.

Binc vindt de kaarten, de kleine cadeautjes en de prachtige tekeningen en knutsels erg leuk. Nog even en zijn kamer is te klein om alles nog te kunnen ophangen.

Jullie woorden betekenen erg veel voor ons, het geeft ons kracht om positief te blijven. Het is erg fijn om te weten dat wij in deze strijd niet alleen staan.

Woorden schieten tekort om aan te geven hoeveel dit voor ons betekend.

Medisch is er dit moment weinig nieuws. De thoraxchirurg beslist vandaag of de drain uit zijn borst mag. De wond op zijn borst heb ik gisteren kunnen zien, dit zag er erg netjes uit. We hopen dat hij het weekend weer wat op de gang rond hobbelt. De machteloosheid die ik nu voel neemt dan wellicht weer wat af.

Binc en ik hebben vannacht allebei lekker geslapen. Gwen slaapt de komende nacht weer bij hem. Ik twijfel nog of ik vanavond naar de FC ga. Ik weet niet of ik de situatie kan of wil loslaten en eigenlijk kan FC Groningen me ook niets meer schelen (Sorry Ron). Ik zie wel.


Tot Later,


Liefs Johan.

woensdag 19 september 2007

The day after.............

Hallo Allemaal,

Ik heb niet zoveel nieuws. Binc is wat hangerig,humeurig en verschrikkleijk boos en bverdrietig als de verpleging bij hem komt.

Hij komt niet veel verder als een klein beetje TV kijken en veel liggen/slapen.

Hij mag niet van bed omdat hij de drain nog in heeft, deze moet nog zeker een dag blijven zitten. We hopen hem daarna snel weer rond te zien lopen.

Medisch is er niets nieuws te melden. Nog steeds wachten. Ik stop nu met schrijven want Stijn komt er aan rennen, we gaan snel naar Binc


grt johan

dinsdag 18 september 2007

huishoudelijke mededeling

Wij krijgen leuke reacties op ons weblog, hiervoor heel veel dank. Jullie steun betekend veel voor ons.

Ik krijg ook enkele vragen over het plaatsen van reacties. De reacties moeten eerst door de webmaster (johan of gwen) voordat ze definitief op het blog verschijnen.

Ook kun je je abonneren op nieuwe berichten op dit blog. Je krijgt dan automatisch bericht als er nieuwe ontwikkelingen zijn.


Johan

Binc is uit de OK

Hallo Allemaal,

Binc ligt lekker te slapen op zijn eigen kamer. Hij was om 14.30 op de recovery en om 16.00 uur weer terug op zijn kamer.

De operatie is goed verlopen, de thoraxchirurg heeft via een snee van 5cm onder zijn linkertepel een tumor aangetroffen waar hij wat weefsel en vocht vanaf heeft genomen.

Hij gaf aan dat de tumor een vreemde structuur had die hij niet eerder had gezien. De tumor was sponsachtig met vochtblaasjes. Hier zijn verder geen conclusies uit te trekken. Hij gaf verder aan dat hij slechts het hulpje van de de oncologen was en dat die de operatie en uitslagen verder met ons bespreken.

Binc heeft wel wat meer slangen aan zijn lijf. Een nieuw infuus en een drain om het wondvocht uit zijn borst af te voeren. Hij krijgt nu morfine tegen de pijn en nog steeds antibiotica.

De uitslag van het weefselonderzoek van de patholoog-anatoom kan nog wel een week op zich laten duren. Nog meer wachten.

In de tussentijd hopen we dat Binc snel weer opknapt van deze operatie.

Wij zijn verschrikkelijk trots op onze beide kerels, ze doen het super.



Liefs Johan.




PS: Als jullie vragen hebben, stel ze gerust via de mail of via het reactieformulier.

Wachten, wachten, wachten.................

Na een lange ochtend van wachten is Binc dan eindelijk onder het mes gegaan. Wij zitten nu te wachten tot dat wij weer bij hem mogen op de recovery.

Binc is tegen 1 uur door ons naar de OK gebracht en is op schoot bij Gwen onder narcose gebracht. Hij vond het niet leuk omdat hij heerlijk lag te slapen.

Binc moest nuchter blijven en heeft de hele ochtend om eten en drinken gevraagd, hij werd er erg chagerijnig en nukkig van. We hebbben hem afgeleid met DVD kijken.

Hij is om 12 uur lekker in slaap gevallen en werd weer wakker toen hij de OK werd binnengereden.

Gwen en ik hebben net samen gegeten en doden onze tijd met het schrijven van onze ervaringen. Ik op dit weblog en Gwen in haar net gekochte schrift van Winnie de Pooh.

Het chirurgenteam was erg vriendelijk, ze verwachten geen lange operatie.

Er is een stuk spanning van me afgevallen en weer een ander stuk spanning voor in de plaats gekomen. Het is moeilijk onder woorden te brengen wat het met je doet als je je zoon in handen geeft van een team mensen in blauwe pakken.

Ik hoop jullie snel over de afloop van de operatie te berichten.


Johan

maandag 17 september 2007

Binc wordt dinsdag geopereerd

Hallo,


Na een paar dagen wachten is er eindelijk een datum bekend voor de operatie van Binc. Morgenvroeg (dinsdag 18 september) tussen 11 en 12 uur gaan de algemeen chirurg en de thorax chirurg een stukje weefsel weghalen.

Ze gaan dit doen via de zijkant van zijn ribben. Dit gebeurt onder volledige narcose. Gwen zal bij de operatie aanwezig zijn.

De chirurgen verwachten geen complicaties en denken vlot klaar te zijn. Hierna moet de patholoog-anatoom aan het werk.

De uitslag kan dan nog circa 3 tot 6 dagen duren.

Binc krijgt na de operatie een nieuw infuus en pijnbestrijding omdat er via de ribben wordt geopereerd. Hij zal het morgen niet leuk vinden maar tot nu toe doet hij het super. We zijn enorm trots op onze Binc.

Vandaag heeft hij een prima dag gehad, weinig gepulk aan zijn lijf en omdat hij nu op een 2-persoonskamer met een leeftijdsgenootje ligt een veel rustigere omgeving. Hij heeft goed gegeten en gedronken en veel geslapen.

Tot morgen,

Liefs Johan

BINC houdt van post



Hallo Allemaal,

Binc vindt het leuk om post te krijgen.

Hierbij het adresgegevens van het UMCG:


Universitair Medisch Centrum Groningen,
Wieringa, Binc
M2VA kamernummer 6
Postbus 11120,
9700 CC Groningen.


groet Johan & Gwen

zondag 16 september 2007

BINC heeft KANKER

Hallo lieve familie en vrienden,

Dit is de eerste brijdage aan het webblog van Binc. Wij hadden liever een andere aangelegenheid gezien om hier mee te beginnnen. De komende tijd zullen wij hierop de ontwikkelingen rondom zijn ziekte vertellen.

Voor de mensen die nog niet precies weten hoe wij hier zijn beland nog even een kleine terugblik.

In het weekend van 8 september is Binc ziek geworden, hij was wat verkouden en kreeg hier een naar hoestje en koorts bij. Op maandag bij de huisarts werd een bronchitis vastgesteld. De voorgeschreven antibiotica sloeg in eerste instantie redelijk aan maar vanaf woensdag ging de koorts weer omhoog. Vrijdagochtend weer naar de huisarts die ons doorverwees naar de kinderarts in het martini ziekenhuis.

We hebben snel Stijn van school gehaald en waren om 12 uur in het ziekenhuis. We zijn hier snel en erg vriendelijk behandeld. Er is snel besloten om een rontgenfoto te maken van zijn borst. Alles ging heel erg snel de uitslag was al binnen toen ik met Stijn aan het eten was.

Dit was de eerste tegenvaller, niet de verwachte longonsteking maar een vlek op de foto ter grootte van bijna zijn hele linker long. Er werd direct besloten om een CT-scan te maken voor meer duidelijkheid. Ik heb snel Stijn naar Oma Truus gebracht en toen ik teugkwam had Gwen al uitslag van de kinderarts. Naar het UMCG afdeling Kinderoncologie.

Onze wereld stortte in. Gwen is samen met Binc op een brancard per ambulance naar het UMCG gebracht. Ik reed er in trance achteraan. Om 16 uur lag Binc in een bed in het UMCG. Binc was bekaf van een dag ziekenhuis en heeft na enkele kleine onderzoekjes heerlijk geslapen. Gwen lag op een vouwbed naast hem. Stijn heeft samen met mij lekker thuis geslapen.

Uit de eerste gesprekken met de oncoloog worden we weinig wijzer. Onderzoeken de komende dagen moet uitwijzen wat de diagnose wordt.

Zaterdag wordt door de oncoloog besloten om een stukje weefsel weg te halen uit zijn borst om te kunnen bepalen welk type kanker Binc heeft. Deze operatie zal dinsdag of woensdag gebeuren. Bij het schrijven van dit bericht is de operatie nog niet gepland.

Binc ondertussen is zaterdag en zondag redelijk opgewekt (in tegenstelling tot afgelopen week). Hij wandelt en fietst wat over de gang of kijkt DVD's in bed. Hij eet niet veel en drinkt redelijk goed. We zijn blij met alles wat er in gaat. Het bezoek van zaterdag en zondag (opa's en oma's) valt in goede aarde maar mat het wel af. Hij is 's middags bekaf.

Gwen heeft zaterdag bij hem geslapen en ik zondagavond. Hij slaapt heerlijk terwijl zijn buurman een brullend mannetje van 1 jaar mij de hele nacht wakkerhoudt.

Als het goed is horen we vandaag meer over de planning van de operatie. De onzekerheid over zijn ziekte, de behandeling en de toekomst is veschrikkelijk.

De steun die we van iedereen krijgen is heel er fijn. Waar nodig zullen we dankbaar gebruik maken van de aangeboden hulp.

Voorlopig nog geen bezoek. Wij zullen jullie laten weten wanneer het een en ander mogelijk is.

Wij zullen proberen jullie dagelijks via dit weblog op de hoogte te houden.



Johan.